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Dopo di noi da creare "durante noi"* =

(di Salvatore Nocera**)

L'organizzazione del futuro di una persona = con=20 disabilit=E0: quali sono le tutele giuridiche esistenti? In quali = ambienti si=20 potr=E0 svolgere la vita di quella persona? E con quali fondi? Un ampio = ed=20 esaustivo studio di Salvatore Nocera prende in esame tutti gli aspetti = del "dopo=20 di noi"

Premessa - La complessit=E0 del = problema
In=20 Italia, molti genitori che, soprattutto a partire dalla fine degli anni=20 Sessanta, hanno fatto la scelta di non mandare pi=F9 i figli con = disabilit=E0 negli istituti e nelle scuole speciali, ma di = tenerli presso=20 di s=E9 per integrarli nella scuola comune e nei normali posti di lavoro = e
, comunque, nell=92ambito del proprio = territorio, si=20 trovano adesso a confrontarsi con il problema di cosa avverr=E0 = dei loro=20 figli dopo la propria morte.
Tali genitori vogliono infatti = evitare=20 che i figlioli, abituati a vivere fra tutti, possano rientrare nel = circuito=20 emarginante degli istituti speciali. Si pongono quindi il problema di = come=20 organizzare il loro futuro, cominciando a rendersi conto che il = "dopo di=20 noi" va sperimentato "durante noi".

A questo punto sono = almeno=20 tre gli ordini di problemi che essi debbono affrontare:
1) = Quale=20 tutela giuridica dare ai loro figlioli?
2) In quali = ambienti=20 si potr=E0 svolgere la loro vita dopo la loro scomparsa e con = quale=20 organizzazione?
3) Con quali fondi sar=E0 possibile = garantire=20 loro una permanenza sul territorio di abituale dimora degli = stessi?
Il=20 problema, soprattutto in questi ultimi anni, =E8 divenuto oggetto di = numerosi=20 incontri e dibattiti, di atti legislativi e amministrativi e di = interventi=20 negoziali di diritto privato che hanno contribuito a chiarire i termini = della=20 complessa questione e a richiedere continui, ulteriori = approfondimenti.
La=20 tematica, dapprima oggetto solo della preoccupazione di singole = famiglie, =E8=20 stata sempre pi=F9 assunta da associazioni di persone con = disabilit=E0 e=20 loro familiari e sempre pi=F9 =E8 divenuta oggetto = dell=92attenzione della=20 politica, con proposte e soluzioni anche legislative e amministrative, = nonch=E9 di=20 carattere finanziario, che offrono oggi alle famiglie un ampio ventaglio = di=20 opportunit=E0.

Capo I - Gli aspetti di tutela = giuridica
I=20 genitori, sino a quando i figli con disabilit=E0 sono minori, sono per = legge=20 tutori degli stessi. Fino al 2004, poi, quando i figli=20 diventavano maggiorenni, essi dovevano essere obbligatoriamente=20 interdetti, cio=E8 perdere completamente la capacit=E0 di = compiere=20 qualunque atto giuridico, essendo sostituiti in tutto e per tutto dal = tutore,=20 nominato dal tribunale in seguito ad una vera e propria causa che il = genitore o=20 il pubblico ministero dovevano intentare contro l=92interdicendo, con = enorme=20 dispendio di spese e grande sofferenza=20 psicologica.
Con la Legge=20 6/2004 (che ha modificato gli articoli dal 404 e seguenti del Codice = Civile), alla figura del tutore e, nei casi pi=F9 lievi, del curatore, = =E8 stata=20 aggiunta quella dell=92amministratore di = sostegno, per la=20 cui nomina =E8 sufficiente rivolgere istanza al giudice tutelare, senza = la=20 necessit=E0 di assistenza di un avvocato e con enorme risparmio di = spese, anche=20 giudiziarie.
L=92amministratore di sostegno, figura giuridica molto = studiata=20 dal professor Paolo Cendon dell=92Universit=E0 di = Trieste, pu=F2=20 essere designato anche dagli stessi genitori e non si occupa solo=20 dell=92amministrazione e conservazione del patrimonio della persona con=20 disabilit=E0, ma deve anche provvedere a garantire e rispettare = =93i suoi=20 bisogni e le sue aspettative=94 di vita quotidiana.
Inoltre, = l=92amministratore di sostegno viene nominato sulla base di un = progetto=20 giuridico personalizzato che prevede, di volta in volta, quali = siano=20 gli atti che egli deve compiere - come il tutore - in nome e = per conto=20 del beneficiario, quelli che - come il curatore - pu=F2 compiere = insieme col=20 beneficiario, e quelli che il beneficiario pu=F2 compiere da solo.
Va = tenuto=20 presente che l'amministratore di sostegno pu=F2 essere, oltre che un = familiare,=20 anche - nei casi indicati dal richiedente o eccezionalmente = stabiliti dal=20 giudice tutelare - il legale rappresentante di = un=92organizzazione=20 prevista dal Libro Primo del Codice Civile, cio=E8 = associazioni=20 - dotate o meno di personalit=E0 giuridica = - fondazioni,=20 organizzazioni di volontario, associazioni di promozione=20 sociale ecc.
Con questo recentissimo istituto, molti genitori = possono=20 trovare una soluzione per la tutela giuridica dei loro figlioli, anche = nei casi=20 in cui fossero riusciti, malgrado la loro maggiore et=E0 raggiunta da = tempo,=20 a non procedere all=92interdizione per ripulsa = psicologica ad un=20 istituto giuridico rigido che mal si attaglia a persone con disabilit=E0 = che,=20 ormai da oltre un trentennio, sono integrate a pieno titolo nella vita=20 quotidiana della societ=E0.

Capo II - Gli aspetti=20 organizzativi
Chiariti gli aspetti giuridici, assai = pi=F9=20 complessi sono quelli di carattere organizzativo e cio=E8 di = dove far=20 vivere l=92adulto con disabilit=E0 dopo la morte dei genitori e = con quale=20 assistenza.
A questo proposito, rifiutata, com'=E8 ovvio, l=92ipotesi = dell=92ingresso in istituti speciali, talora con svariate decine o = addirittura=20 centinaia di ospiti, i genitori hanno cercato di stimolare gli enti = pubblici e=20 la societ=E0 civile a fornire soluzioni di residenzialit=E0 di = tipo=20 familiare, ubicate nel normale tessuto urbano, possibilmente in = un=20 appartamento nell=92ambito di un condominio.
3D"Disegno
Gli stessi genitori non guardano con = simpatia le=20 RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali), di cui al = Decreto del=20 Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 22 dicembre 1989, Atto di indirizzo e = coordinamento=20 dell=92attivit=E0 amministrativa delle Regioni e Province autonome = concernente la=20 realizzazione di strutture sanitarie residenziali per anziani non=20 autosufficienti, non assistibili a domicilio o nei servizi = semiresidenziali=20 e al Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) del 14 gennaio 1997, Approvazione dell=92atto di = indirizzo e=20 coordinamento alle regioni e alle province autonome di Trento e Bolzano, = in=20 materia di requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi = per=20 l=92esercizio delle attivit=E0 sanitarie da parte delle strutture = pubbliche e=20 private.
Infatti, pur prevedendosi la presenza, in ciascuna di = esse, di=20 non pi=F9 di 20 persone, =E8 consentita la costituzione = di moduli=20 di RSA che, per riduzione dei costi generali, possono aggregarsi = sino ad=20 un massimo di tre, portando cos=EC a 180 posti letto.
Una = tale realt=E0,=20 dunque, non si differenzia sostanzialmente dai grossi istituti = speciali e=20 anche ove si decidesse di costituire singole RSA distanti tra loro, il = numero di=20 20 posti letto non =E8 certamente corrispondente ad un modello = di tipo=20 familiare che dovrebbe avere 3, 4, massimo 6 posti=20 letto.

II. 1 - Normativa di diritto pubblico
Lo Stato ha = provveduto a=20 emanare, nella seconda met=E0 degli anni Novanta, tre importanti = norme:
1)=20 l=92articolo 10 della Legge=20 104/1992, che prevede la possibilit=E0 di creazione di = comunit=E0=20 alloggio e centri socio-riabilitativi, anche=20 residenziali; il comma 6 espressamente stabilisce che l=92approvazione = del=20 progetto edilizio, ove le strutture siano ubicate in aree vincolate o a = diversa=20 specifica destinazione, costituisce variante al piano regolatore, = purch=E9 le=20 stesse strutture siano vincolate per almeno vent'anni=20 all=92accoglienza di persone con disabilit=E0 grave;
2) la = Legge=20 284/1997 su interventi a favore dei ciechi = pluriminorati,=20 che prevede anche la possibilit=E0 di piccole comunit=E0 = residenziali;
3) la Legge=20 162/1998, integrativa della Legge 104/1992 che, tra l=92altro, = contempla la=20 realizzazione di progetti di vita, per quanto possibile=20 indipendente, di persone con disabilit=E0 anche grave.
Ma = soprattutto=20 sono le Regioni che, gi=E0 dagli anni Ottanta, hanno = emanato=20 numerose leggi sui servizi sociali che prevedono, tra = l=92altro,=20 la realizzazione di case famiglia, comunit=E0 = alloggio,=20 gruppi appartamento, nei quali le persone con = disabilit=E0=20 possono vivere non solo dopo la morte dei genitori, ma dove possono = cominciare a=20 sperimentare anche il distacco dalla dipendenza dal nucleo = familiare=20 in vista del definitivo abbandono da parte di esso.

Si d=E0, di seguito, una sintetica e = schematica=20 rassegna della legislazione regionale, in ordine alfabetico per = regione:

ABRUZZO
- Legge Regionale 95/1995, articolo 4: = accenna=20 solo all=92assistenza domiciliare per persone con handicap e alle loro=20 famiglie.

BASILICATA
- Legge Regionale 50/1980, articolo 9:=20 comunit=E0 alloggio.
- Legge Regionale 38/1984, = articolo=20 3 (modificata con Legge Regionale 23/1985, ma non = all=92articolo=20 3): il superamento degli istituti.

CALABRIA
- Legge Regionale 28/1984, articolo 15: = accenna=20 genericamente a strutture socio-assistenziali.
- Legge = Regionale=20 5/1987, articolo 20 (abrogata con Legge Regionale 23/2003, con = la quale=20 =E8 stato realizzato il sistema integrato di interventi e servizi = sociali, in=20 attuazione della Legge=20 328/2000. Le tipologie di strutture sono indicate all=92articolo 8, = comma 3;=20 l=92intero Titolo V disciplina invece l=92autorizzazione e=20 l=92accreditamento).
- Legge Regionale 23/2003, articolo 24, = comma 4:=20 per le comunit=E0 di tipo familiare e per i gruppi appartamento = con=20 funzioni di accoglienza e bassa intensit=E0 assistenziale, che accolgono = fino ad=20 un massimo di 6 utenti; i requisiti minimi richiesti sono quelli = previsti per=20 gli alloggi destinati a civile abitazione.
- Legge Regionale = 23/2003,=20 articolo 24, commi 5 e 6: indica i requisiti minimi di gestione = e i=20 diritti degli ospiti.
- Legge Regionale 23/2003, articolo 24, = comma=20 8: rinvia a un successivo provvedimento di Giunta per = l=92individuazione=20 di ulteriori requisiti.
- Si veda inoltre la recente = Legge Regionale 1/2004, con interventi assistenziali a = sostegno=20 delle politiche familiari (in particolare l=92articolo 5): l=92articolo = 5, comma 2,=20 lettera d) prevede gli "istituti" come unica struttura residenziale per = gli=20 anziani (quindi anche con disabilit=E0).

CAMPANIA
- Legge Regionale 11/1984, articolo 7, lettera c) = (modificata con Legge Regionale 21/1996, ma non all=92articolo=20 indicato): gruppi appartamento o comunit=E0 autogestite = per=20 disabili.

EMILIA ROMAGNA
- Legge Regionale 15/1983, articolo 2=20 (abrogata con Legge Regionale 3/1999).
- Legge = Regionale=20 5/1991, articolo 1 (abrogata con Legge Regionale = 24/2001).
-=20 Attualmente in Emilia Romagna vige la Legge Regionale=20 2/2003, Norme per la promozione della = cittadinanza=20 sociale e per la realizzazione del sistema integrato di interventi e = servizi=20 sociali, attuativa della Legge 328/2000.
- Legge = Regionale=20 2/2003, articolo 5, comma 4: elenca un=92ampia gamma di = tipologie di=20 servizi.
- Legge Regionale 2/2003, articolo 35: = demanda alla=20 regione l=92individuazione dei requisiti per ottenere l=92autorizzazione = al=20 funzionamento delle singole strutture, ivi comprese quelle residenziali = per=20 disabili adulti e anziani.
- Delibera della Giunta Regionale=20 564/2000, articolo 5: precisa ulteriori requisiti per = l=92autorizzazione=20 al funzionamento dei centri socio-riabilitativi.

FRIULI VENEZIA GIULIA
- Legge Regionale 20/1995 = (si=20 vedano anche le Delibere del Presidente della Giunta Regionale 129/Pres. = del=20 2001 e 244/Pres. del 2003, regolamenti per la concessione di contributi = per=20 ristrutturazione e adeguamento funzionale di strutture per disabili, = nonch=E9 la=20 173/Pres. del 2002, regolamento per la concessione di finanziamenti a = favore di=20 persone con handicap grave prive dell=92assistenza dei = familiari):=20 prevede contributi aggiuntivi, il riordino delle competenze e=20 l=92istituzione di un registro degli enti gestori delle strutture=20 residenziali.

LAZIO
- Legge Regionale 41/1993, articolo 2: RSA = per=20 disabili. Fissa in 6 minori il numero massimo in casa famiglia e in 8 = quello dei=20 gruppi appartamento.
- Legge Regionale 38/1996 = (modificata=20 con Legge Regionale 41/2003, che all=92articolo 10, comma 1, lettera g) = della=20 legge sopracitata ha previsto che siano le Regioni e non pi=F9 i Comuni = a svolgere=20 i compiti previsti dalla Legge Regionale in materia di autorizzazione=20 all=92apertura e al funzionamento di strutture che prestano servizi=20 socio-assistenziali): la legge attribuiva ai Comuni il=20 riconoscimento di idoneit=E0 al funzionamento delle strutture per = minori. Il=20 Comune di Roma aveva decentrato alle Circoscrizioni tale = potere.
-=20 Legge Regionale 41/2003, recante nuove Norme in materia di=20 autorizzazione all=92apertura e al funzionamento di strutture che = prestano servizi=20 socio-assistenziali, articolo 5: fissa tre diverse=20 tipologie di residenze: di tipo familiare, sino a un massimo di = 6=20 posti; di tipo comunitario, fino a un massimo di 20 posti; di = tipo=20 alberghiero, fino a un massimo di 80 posti. =C8 prevista la = disponibilit=E0=20 di un posto in pi=F9 per emergenze temporanee.
- Legge = Regionale=20 41/2003, articolo 7: concerne le strutture per persone con = disabilit=E0,=20 distinte, a seconda della maggiore o minore gravit=E0 delle stesse, in = strutture=20 di tipo familiare e comunit=E0 alloggio, composte, queste ultime, da 2 = moduli di=20 10 persone ciascuno.
- Si veda anche il = Regolamento=20 Regionale 1/1994, disciplinante l=92organizzazione e il = funzionamento=20 delle residenze sanitarie-assistenziali.

LIGURIA
- Legge Regionale 28/1984 (abrogata con = Legge=20 Regionale 34/1999).
- Legge Regionale 21/1988, articolo 47, = lettera=20 g) (abrogata con Legge Regionale 30/1998, di riordino e = programmazione=20 dei servizi sociali).
- Legge Regionale 29/1992, articolo 1=20 (abrogata con Legge Regionale 20/1999).
- = La=20 Legge Regionale 19/1994, recante Norme per la = prevenzione,=20 la riabilitazione e l=92integrazione sociale dei portatori di = handicap,=20 stabilisce, all=92articolo 10, che =E8 il Consiglio = Regionale a=20 definire con regolamento i requisiti delle strutture riabilitative e di=20 integrazione socio-sanitaria.
- Legge Regionale 30/1998, = articolo 26,=20 comma 2: i servizi residenziali sono articolati in: a) = comunit=E0=20 alloggio e appartamenti protetti; b) comunit=E0 educativo-assistenziali; = c) casa=20 albergo; d) residenza servita; e) residenza protetta.
- Legge = Regionale 20/1999, articolo 2, lettera c): elenca i presidi, = tra i=20 quali le strutture che erogano prestazioni in regime residenziale, a = ciclo=20 continuativo e/o diurno, tra le quali rientrano anche le RSA.

LOMBARDIA
- Legge Regionale 1/1986, articolo 74=20 (modificata con Legge Regionale 25/1990 e 22/1993; gli articoli = qui di=20 seguito riportati non sembrano comunque coinvolti nelle modifiche=20 intervenute): prevede forme di assistenza abitativa = anche per=20 disabili.
- Legge Regionale 1/1986, articolo 84, comma 5, = lettera c):=20 prevede centri residenziali per handicappati = gravi.
- Legge=20 Regionale 1/1986, articolo 88: prevede centri residenziali per=20 handicappati gravi senza distinzione d=92et=E0, con protezione notturna = e con=20 attivit=E0 riabilitativa.
- Legge Regionale 1/1986, articolo = 89:=20 prevede strutture protette, previa certificazione sanitaria, le = cui=20 caratteristiche sono rinviate ai Piani Sanitari Regionali.
-=20 La Legge Regionale 31/1997, di riordino del = Servizio=20 Sanitario Regionale, all=92articolo 4, comma 4, stabilisce che =E8 la = Giunta=20 Regionale a fissare i requisiti strutturali e gestionali per = l=92accreditamento=20 delle strutture che erogano servizi socio-sanitari. Le RSA, ove = autorizzate,=20 possono esercitare attivit=E0 sanitarie.
- Delibera Giunta = Regionale=20 12620 del 7 aprile 2003, Definizioni della nuova unit=E0 di = offerta=20 Residenza Sanitaria Assistenziale per persone con disabilit=E0 = (RSD).=20 Attuazione articolo 12, comma 2 della Legge Regionale 11 luglio 1997, n. = 31: prevede RSD, Residenze Sanitarie per l=92Assistenza = a persone=20 con disabilit=E0 (gli ex CRH, Centri Residenziali per Handicappati - = IDR, Istituti=20 di Riabilitazione Extraospedaliera - IEAH, Istituti Educativi = Assistenziali per=20 Handicappati). Le nuove RSD dovranno rispondere agli stessi standard sia = strutturali che gestionali:
Comunit=E0 alloggio, piccoli = nuclei di=20 8-10 persone.
Microcomunit=E0: strutture simili alle = comunit=E0=20 alloggio, ma con un numero inferiore di utenti.
Gruppi = appartamento=20 o appartamenti protetti: caratterizzati dal modesto numero di = persone=20 (4-5) e rivolti a persone disabili con discreta = autonomia.
-=20 Delibera Giunta Regionale 18333 del 23 luglio 2004: definisce = la nuova=20 unit=E0 di offerta Comunit=E0 alloggio Socio Sanitaria per persone = con=20 disabilit=E0 (CSS), indicando i requisiti per=20 l=92accreditamento.

MARCHE
- Legge Regionale = 43/1988, articolo=20 9 (modificata con Leggi Regionali 48/1995, 37/1997, 11/2001 e = 20/2002);=20 l=92articolo 9, qui riportato, =E8 stato abrogato.
- Legge = Regionale=20 43/1988, articolo 24: prevede la priorit=E0 degli interventi = sociali=20 anche integrati con quelli sanitari, a favore degli handicappati in = situazione=20 di gravit=E0.
- Legge Regionale 43/1988, articolo 25, comma = 1:=20 prevede l=92ospitalit=E0 in strutture residenziali a carico dei = servizi=20 sociali.
- Legge Regionale 43/1988, articolo 40: = prevede=20 l=92affido familiare.
- Legge Regionale 43/1988, articolo 41, = comma 2,=20 lettera f) (il comma 2, qui menzionato, =E8 stato = abrogato).
-=20 Legge Regionale 36/1995, articolo 1 (modificata con Legge = Regionale=20 26/1996, che non sembra per=F2 avere innovato gli articoli 1 e 3 qui = citati):=20 prevede RSA per distrofici o persone colpite da sclerosi = multipla.
-=20 Legge Regionale 36/1995, articolo 3: prevede un nucleo modulare = con un=20 massimo di 3 moduli da 15 posti ciascuno.

MOLISE
- Legge Regionale 10/1980=20 (abrogata dalla Legge Regionale 30/2002).
- Delibera = Giunta=20 Regionale 222 del 17 febbraio 1992, intitolata Residenze=20 assistenziali per minori - Atto di indirizzo e = coordinamento:=20 prevede l=92affidamento di persone handicappate non = autosufficienti a=20 famiglie e a comunit=E0 di tipo familiare. Prevede servizi residenziali = per=20 handicappati quali: a) casa famiglia con un massimo di 6 = soggetti di=20 et=E0 possibilmente non superiore ai 10 anni; b) gruppo appartamento = con=20 non pi=F9 di 8 persone di et=E0 non superiore ai 10 anni; c) = l=92istituto=20 educativo assistenziale nel quale possono essere ospitati anche = pi=F9=20 fratelli.
- La Legge Regionale = 1/2000,=20 recante Riordino delle attivit=E0 socio-assistenziali e istituzione = di un=20 sistema di protezione sociale e dei diritti sociali di cittadinanza, = all=92articolo 10, comma 2 elenca i servizi residenziali, mentre al = comma 4 rinvia=20 a successiva direttiva del Consiglio Regionale la fissazione dei = requisiti=20 strutturali e funzionali delle medesime: gli standard=20 strutturali, organizzativi e gestionali delle residenze sono determinati = nel=20 Piano Socio-Assistenziale Regionale.

PIEMONTE
- Legge=20 Regionale 22/1990, articolo 2 (abrogata con Legge Regionale = 1/2004, che=20 ha realizzato il sistema integrato di interventi e servizi sociali, in=20 attuazione della Legge 328/2000).
- Legge Regionale 62/1995, = articolo=20 28 (abrogata con Legge Regionale 1/2004, che ha realizzato il = sistema=20 integrato di interventi e servizi sociali, in attuazione della Legge=20 328/2000).
- Legge Regionale 1/2004, articolo 47, comma = 1,=20 concernente le persone con disabilit=E0: tra i servizi, = realizzabili tramite i Piani di Zona, prevede: alla lettera b) = assistenza=20 domiciliare, alla lettera f) accoglienza residenziale, = alla=20 lettera g) famiglie comunit=E0, sostitutive della famiglia di=20 origine.
- Delibera Giunta Regionale 38-16335 del 29 giugno = 1992:=20 definisce gli standard strutturali.
- Delibera = Giunta=20 regionale 11-24370 del 15 aprile 1998: disciplina le comunit=E0 = alloggio=20 (chiamate anche RAF - Residenze Assistenziali Flessibili), stabilendo un = massimo=20 di 10 posti, che uniti in nuclei possono arrivare fino a 30-40=20 posti.
- Delibera Giunta Regionale 34-23400 del 9 dicembre=20 1997: disciplina i gruppi appartamento (nuclei abitativi), con = un=20 massimo di 3 posti.
- Delibera Giunta Regionale 230-23699 del = 22=20 dicembre 1997: disciplina il personale delle = strutture.
-=20 Legge Regionale 43/1997: prevede finanziamenti alle=20 strutture.

PUGLIA
- Legge Regionale 58/1980, articolo 5 = (abrogata=20 con Legge Regionale 6/1988). Vige attualmente la Legge Regionale = 17/2003, intitolata Sistema integrato d'interventi e servizi = sociali=20 in Puglia e attuativa della Legge 328/2000.
- Regolamento = di=20 Attuazione Legge regionale 25 agosto 2003, n. 17 - n. 23 del 4 = maggio=20 2005, Capo II - Strutture per disabili (dall=92articolo 30 = all=92articolo=20 35): all=92articolo 31 definisce i = requisiti=20 delle comunit=E0 alloggio, stabilendo da un minimo di 7 ad un = massimo di=20 12 utenti; all=92articolo 32 descrive i gruppi=20 appartamento, prevedendo da un minimo di 2 ad un massimo di 6 = utenti;=20 all=92articolo 33 definisce la comunit=E0=20 socio-riabilitativa, indicandola come la struttura pi=F9 idonea a = garantire=20 il =93dopo di noi=94 e stabilendo che pu=F2 essere costituita da pi=F9 = nuclei aventi=20 ciascuno la capacit=E0 ricettiva di 5 utenti per un massimo di 20 = utenti, pi=F9=20 eventuali 2 posti per le emergenze; all=92articolo 34 = descrive la=20 residenza protetta, stabilendo fino ad un massimo di 120 posti = letto=20 divisi in moduli da 20 utenti.

SARDEGNA
- Legge Regionale 4/1988, articolo 40=20 (modificata con Leggi Regionali 1/1990, 32/1990, 44/1990, = 13/1991,=20 17/1993, 39/1993, 2/1994, 5/1995, 16/1997, 31/1998, 8/1999 e 21/1999,=20 ma non all=92articolo 40 qui richiamato): prevede = comunit=E0=20 alloggio per persone autosufficienti e comunit=E0 protette per quelle = non=20 autosufficienti.
- Decreto del Presidente della Giunta = Regionale=20 12/1989, articolo 19: prevede comunit=E0 alloggio per minori, = con non pi=F9=20 di 8 ospiti, e per anziani, con non pi=F9 di 16 ospiti, e con un = rapporto di un=20 operatore ogni 2, massimo 4 utenti, e di 1 a 6 per comunit=E0 con = persone=20 handicappate.
- Decreto del Presidente della Giunta Regionale = 12/1989, articolo 20: prevede case protette per persone = handicappate=20 con non pi=F9 di 20 ospiti.

SICILIA
- Legge Regionale 22/1986, articolo 8: = prevede=20 affidamenti familiari o a comunit=E0 di tipo familiare.
- = Legge=20 Regionale 22/1986, articolo 17: prevede interventi coordinati e = integrati per persone handicappate.

TOSCANA
- Legge Regionale 42/1992, articolo 23=20 (modificata con Leggi Regionali 25/1996, 72/1997 - la = quale ultima=20 l=92ha parzialmente abrogata, lasciando in vigore solo gli articoli 13 e = 14, e=20 quindi abrogando gli articoli qui richiamati - e Legge Regionale = 73/1999):=20 prevede comunit=E0 alloggio autogestite e case = famiglia.
-=20 Attualmente, a disciplinare la materia dei servizi sociali, =E8 la = Legge=20 Regionale 41/2005. Le strutture qui esaminate sono disciplinate = al Capo=20 III (dall=92articolo 20 all=92articolo 25): articolo 21, comma = 1, lettera=20 a): strutture residenziali, caratterizzate da media ed = alta=20 intensit=E0 assistenziale, media ed alta complessit=E0 organizzativa, = con una=20 capacit=E0 ricettiva massima di 80 posti letto, organizzati in nuclei = fino a 40=20 ospiti; lettera b): strutture a prevalente = accoglienza=20 alberghiera, con una capacit=E0 ricettiva massima di 80 posti letto = organizzati in nuclei fino a 40 ospiti; lettera c):=20 strutture a carattere comunitario, con bassa = intensit=E0=20 assistenziale, con una capacit=E0 ricettiva massima di 20 posti letto, = compresi=20 posti di pronta accoglienza per le emergenze; articolo 22:=20 disciplina le comunit=E0 di tipo familiare, compresi i = gruppi=20 appartamento e le aggregazioni di comunit=E0, fino ad un massimo di 8 = soggetti,=20 solo con obbligo di comunicazione di avvio attivit=E0 al = Comune.
-=20 Delibera Giunta Regionale 466 del 7 maggio 2001: distingue le = RSD,=20 Residenze Sanitarie per Disabili, sino a un massimo di 20 posti letto, e = le=20 comunit=E0 alloggio per disabili, sino a un massimo di 12 posti=20 letto.

TRENTINO ALTO ADIGE - PROVINCIA DI BOLZANO
- = Legge=20 Provinciale 13/1991 (modificata con Leggi Provinciali 43/1992, = 5/1995,=20 8/1996, 1/1997, 8/1997, 16/1997, 1/1998, 5/1998, 9/1998, 1/1999, 9/1999, = 13/2000, 16/2001, 11/2002 e 12/2003. Confronta inoltre Decreto del = Presidente=20 della Giunta Provinciale 72/1999, regolamento esecutivo della presente = legge,=20 con il quale vengono definiti i compiti dell=92operatore = socio-assistenziale e=20 Decreto del Presidente della Giunta Provinciale 46/2001, regolamento=20 disciplinante le comunit=E0 alloggio per persone con handicap fisico=20 grave): prevede il riordino dei servizi sociali. In = particolare=20 l=92articolo 14, ove si precisa che i servizi sociali sono = organizzati:
a)=20 in forme aperte con carattere domiciliare anche a sostegno = della=20 famiglia, di centri diurni, di laboratori preferibilmente integrati,=20 adeguatamente distribuiti sul territorio;
b) in forme sostitutive = della=20 famiglia;
c) in forma residenziale di contenuta capienza = e=20 preferibilmente di tipo parafamiliare, con pi=F9 tipologie = assistenziali, con il=20 coinvolgimento degli assistiti;
d) in strutture di lunga degenza = o=20 protratta assistenza per casi gravi, fatte salve le competenze del = Servizio=20 Sanitario Provinciale.
I servizi sociali sono comunque aperti a nuove = tipologie assistenziali, anche sperimentali, finalizzate a rispondere a = nuovi=20 bisogni emergenti o ad affrontare in maniera nuova bisogni gi=E0=20 noti.
Laboratorio protetto e laboratorio riabilitativo, istituto per = disabili=20 e comunit=E0 alloggio per disabili e per disabili fisici gravi (=93vita = autonoma=94),=20 centro addestramento abitativo, affido presso famiglie.
- = Decreto del=20 Presidente della Provincia n. 46 del 10 agosto 2001, = regolamento di=20 esecuzione concernente: Disciplina delle comunit=E0 alloggio = destinate a=20 persone portatrici di grave handicap fisico: si = prevedono=20 da 3 a 5 posti letto.

TRENTINO ALTO ADIGE - PROVINCIA DI TRENTO
- Legge = Provinciale=20 14/1991, articolo 31 (modificata con Leggi Provinciali 8/1995, = 3/1999,=20 1/2002 e 8/2003, che non hanno per=F2 modificato l=92articolo 31 qui=20 richiamato): riguarda servizi residenziali in genere, = per i=20 quali l=92autorizzazione =E8 rimessa alla Giunta Provinciale la quale, = ai sensi=20 della presente legge, ha provveduto ad emanare i regolamenti sui = requisiti=20 strutturali e funzionali dei servizi residenziali=20 socio-assistenziali.
- Decreto del Presidente della Provincia = del 27=20 agosto 2001, n. 28-79/Leg (abrogato dal successivo Decreto del=20 Presidente della Provincia del 22 ottobre 2003, n. 31-152/Leg, = attualmente in=20 vigore): regolamento sull=92autorizzazione al = funzionamento e=20 sulla vigilanza delle strutture socio-assistenziali residenziali e=20 semiresidenziali, ai sensi dell=92articolo 35 della Legge Provinciale 12 = luglio=20 1991, n. 14, e successive modificazioni. Il catalogo delle tipologie di = servizio=20 attualmente in vigore prevede:
a) comunit=E0 alloggio, per=20 ultraquindicenni con disabilit=E0, con un massimo di 8-9 posti = letto;
b)=20 centri residenziali per disabili, composti da nuclei abitativi, = ciascuno dei quali ha un massimo di 8 posti letto, con stanze che = possono averne=20 sino a un massimo di 3. I centri residenziali hanno 10 nuclei, sino a un = massimo=20 di 80 posti letto.

UMBRIA
- Legge Regionale 29/1982, articolo 21 = (abrogata=20 con Legge Regionale 3/1997, di riordino della rete dei servizi e delle = funzioni=20 socio-assistenziali, che tratta dei servizi residenziali e = semiresidenziali agli=20 articoli 17 e 43).
- Delibera Giunta Regionale n. 21 del 12 = gennaio=20 2005, Approvazione atto di indirizzo = Regionale in=20 materia di prestazioni socio-sanitarie in attuazione del DPCM 14 = febbraio=20 2001 (pagina 49 e seguenti): prevede = famiglie-comunit=E0=20 per il =93dopo di noi=94, con un massimo di 6 posti letto, compresi = quelli per=20 le emergenze; comunit=E0 alloggio per soggetti disabili gravi, = con un=20 massimo di 20 posti, compresi eventuali posti riservati all=92emergenza, = organizzati in moduli autonomi di massimo 4 = persone.

VALLE D'AOSTA
- Legge Regionale 5/2000, di = organizzazione=20 del servizio socio-sanitario regionale, articolo 38 = (modificata=20 con Legge Regionale 21/2003): prevede la realizzazione = di=20 strutture e l=92accreditamento.
- Legge Regionale 3/1999:=20 prevede interventi a favore delle persone con = disabilit=E0.
-=20 Legge Regionale 18/2001: Piano Socio-Sanitario Regionale per il = triennio 2002/2004.
- Delibera Giunta regionale n. 4594 del 2 = dicembre 2002 (da pagina 16): prevede = comunit=E0=20 protette per disabili sino a 65 anni, da un minimo di 6 ad un = massimo di 10=20 posti letto; la casa famiglia, per disabili sino a 65 anni, con = un=20 minimo di 5 e un massimo di 8 posti letto, gestito da una famiglia = interna alla=20 struttura; casa alberghiera, per disabili autosufficienti, = ciascuno per=20 uno o due persone, senza limiti di et=E0.

VENETO
- Legge Regionale 28/1991, articolo 4: = prevede=20 l=92istituzione di RSA.
- Legge Regionale 56/1994 = (da=20 raffrontare con la Legge Regionale 22/2001, che modifica alcuni =E0mbiti = territoriali delle USL individuati nell=92allegato A della presente=20 legge): abroga la Legge Regionale 78/1979, tenendo in = vita solo=20 l=92articolo 40, che prevede a carico delle USSL le residenze per = persone=20 handicappate.
- Decreto del Presidente della Giunta Regionale = n.=20 8/1984: prevede il gruppo famiglia gestito possibilmente da una = coppia=20 di coniugi destinato massimo a 4 minori.
- Legge Regionale = 7/1999,=20 articolo 58 (modificata con Legge Regionale 46/1999, che non = sembra=20 tuttavia aver cambiato l=92articolo 58 qui citato): = prevede le=20 case famiglia con non pi=F9 di 12 utenti su progetto educativo=20 personalizzato.
- Delibera Giunta Regionale 3279 del 22 = ottobre 2004:=20 approvazione delle Linee Guida per la predisposizione del = progetto=20 personale di =93Vita Indipendente=94.

II. 2 - Normativa di diritto=20 privato
Gli strumenti a cui si fa ricorso sono:
a) la = donazione o il lascito testamentario della propria abitazione a = favore=20 di un soggetto pubblico o privato, che si assume la responsabilit=E0 = della=20 gestione dell=92immobile e della vita del figlio con disabilit=E0 che = continuer=E0 ad=20 abitarlo;
oppure:
b) la costituzione di fondazioni = "di=20 partecipazione=94 o "della comunit=E0=94 che provvedano allo stesso = scopo.

a): la donazione consente al genitore di = verificare=20 in vita come si comporta il donatario nei confronti = della=20 gestione della vita quotidiana della persona con disabilit=E0. A tal = fine il=20 donante pu=F2 inserire alcune clausole specifiche: ad esempio = una=20 condizione risolutiva, secondo la quale gli effetti della = donazione=20 vengono meno, e quindi il donatario perde la propriet=E0 = dell=92immobile, se non si=20 comporta secondo quanto concordato nel contratto di donazione; pi=F9=20 specificamente pu=F2 trattarsi di donazione modale ai = sensi=20 dell=92articolo 793 del Codice Civile.
Il = testamento,=20 invece, consente al genitore di lasciare ad un erede o a un legatario il = proprio=20 appartamento, ponendo la condizione che il beneficiario garantisca la = qualit=E0=20 della vita della persona con disabilit=E0 nello stesso appartamento o = altrove,=20 secondo le indicazioni date dal testatore.
Per = garantirsi=20 del rispetto della sua volont=E0 dopo la morte, il testatore nomina un = curatore=20 testamentario che provvede a vigilare sulle modalit=E0 assistenziali = tenute dal=20 beneficiario e, in caso di inadempienza di questi, chiede la risoluzione = della=20 disposizione testamentaria (articolo 703 del Codice=20 Civile).

b): le fondazioni =93di = partecipazione=94=20 o =93della comunit=E0=94.
Negli ultimi anni, ad = iniziativa di singoli=20 Comuni o di associazioni, si stanno costituendo delle fondazioni con lo = scopo di=20 costruire o ristrutturare immobili conferiti in patrimonio o ricevuti = per=20 donazione o testamento, al fine di garantire la vita in essi di = persone=20 con disabilit=E0 prive dei genitori.
Nel caso in cui la = fondazione sia=20 costituita da un Comune, normalmente lo Statuto prevede = che=20 possano diventare associati della fondazione quanti effettuano = un'erogazione=20 liberale. In tal caso la fondazione, pur rimanendo frutto dell=92atto di = volont=E0=20 del costituente, si trova ad avere, a livello di amministrazione, un = organismo=20 nuovo costituito dall=92assemblea dei benefattori, che possono anche = nominare=20 alcuni membri del Consiglio di Amministrazione.
Nel caso invece delle = fondazioni "della comunit=E0", la costituzione avviene ad opera = di una=20 pluralit=E0 di soggetti (associazioni e familiari), che formano = un=20 soggetto fondatore plurimo. Tali fondatori prevedono, normalmente, la=20 possibilit=E0 di partecipazione di altri soggetti, come nel caso=20 precedente.
Nell=92uno e nell=92altro caso, = comunque, caratteristica=20 costante =E8 che le fondazioni sono espressione della = solidariet=E0 di una=20 certa comunit=E0 che aggrega attorno al progetto un crescente = numero di=20 soggetti quasi esclusivamente appartenenti alla stessa.

Sulla base di quanto qui detto e di quanto si dir=E0 sugli aspetti = finanziari,=20 molti Comuni realizzano dei progetti personalizzati di cui = all=92articolo 14 della=20 Legge=20 328/2000, talora inseriti nei Piani di Zona, di cui all=92articolo = 19 della=20 medesima norma. Tali progetti prevedono la soluzione della = residenzialit=E0 con=20 pernottamento della persona con disabilit=E0, assistita = anche nel=20 proprio domicilio, da volontari e l=92accoglienza diurna presso centri=20 socio-riabilitativi pubblici o gestiti in convenzione da cooperative = sociali,=20 nel rispetto delle indicazioni fornite dai=20 genitori.

Capo III - Gli aspetti=20 economici
La gestione delle strutture per il dopo di = noi=20 comporta fondamentalmente due ordini di costi:
a) la = manutenzione e=20 gestione degli immobili di propriet=E0 dell=92ente gestore di=20 servizi;
b) il funzionamento quotidiano degli = stessi,=20 comprendente costi del personale e della vita quotidiana degli = ospiti.

Per l=92aspetto sub a) normalmente provvedono gli = enti=20 proprietari dei beni immobili, con un apposito = fondo=20 in cui confluiscono risorse finanziarie necessarie a coprire gli oneri = di=20 ristrutturazione, adattamento, arredo, manutenzione ordinaria e = straordinaria,=20 oltre agli oneri fiscali legati all=92immobile medesimo.
Quanto ai = costi sub=20 b), che sono quelli di maggiore consistenza e = di durata=20 quasi illimitata, si provvede in diversi = modi:

1)=20 normalmente l=92ente gestore fissa una retta = giornaliera=20 che, a seconda della situazione economica dell=92ospite, pu=F2 = essere=20 totalmente o parzialmente a carico dei servizi sanitari = e anche=20 di quelli sociali.
Pu=F2 essere prevista anche la compartecipazione = alla spesa=20 da parte degli stessi utenti, ad esempio con la = cessione di una=20 quota della pensione di invalidit=E0 e/o dell=92indennit=E0 di = accompagnamento. Taluni=20 enti gestori chiedono anche un'obbligazione sottoscritta da parte dei = parenti=20 prossimi, ai sensi dell=92articolo 433 del Codice = Civile. Altri,=20 addirittura, in caso di mancato pagamento dell=92utente, agiscono = giudizialmente=20 sui soggetti tenuti agli alimenti dell=92ospite, sempre ai sensi = dell=92articolo=20 433 del Codice Civile.
Quest=92ultima prassi =E8 = per=F2=20 del tutto illegittima, dal momento che = l=92azione surrogatoria ex articolo 900 del Codice = Civile per gli=20 alimenti non =E8 esercitabile da soggetti diversi=20 dall'interessato, trattandosi di azione strettamente personale, = come=20 hanno chiarito numerose sentenze. La prassi invece della pretesa di=20 sottoscrizione di obbligazione sussidiaria da parte di parenti, pur se=20 giuridicamente corretta, =E8 eticamente molto=20 discutibile.
Taluni Comuni sono anche ricorsi all=92azione = generale di=20 arricchimento senza giusta causa, ex articolo 2041 del = Codice=20 Civile, contro i parenti tenuti agli alimenti che si = arricchirebbero non=20 pagando gli stessi all=92interessato in stato di bisogno che non li = chiede, pur=20 essendo ospite non pagante nelle strutture residenziali. Anche il = ricorso a=20 questa azione giudiziale =E8 di dubbia correttezza e = legittimit=E0,=20 pur nel contrasto della giurisprudenza.

2) Molti parenti di ospiti di residenze per = disabili, al=20 fine di premunirsi contro questi rischi, provvedono, gi=E0 dalla tenera = et=E0 della=20 persona con disabilit=E0, a precostituire delle rendite tramite=20 assicurazioni private, i cui premi per=F2, a causa della = situazione di=20 minorazione dell=92assicurato e della probabile minore durata della vita = dello=20 stesso, risultano estremamente esosi, mentre le rendite non riescono a = coprire=20 comunque l=92ammontare totale della retta quotidiana che, talora, pu=F2 = raggiungere=20 anche i 250 euro al giorno.
Per le = prestazioni di=20 carattere socio-sanitario, quali possono configurarsi quelle di = assistenza in residenze per disabili gravi, il Decreto=20 Legislativo 229/1999 ha previsto la possibilit=E0 di = fondi=20 integrativi speciali, costituiti anche sulla base di accordi = collettivi=20 di lavoro, finalizzati alla produzione di rendite vitalizie. Manca = per=F2 ancora=20 un regolamento chiaro su questa materia. Manca, altres=EC, un = regolamento=20 per il concreto avvio di analogo istituto a proposito della copertura = dei costi=20 di prestazioni sociali, previsto dall=92articolo 26 della Legge=20 328/2000.

3) Altri genitori ricorrono a un contratto a = favore=20 del terzo, stipulato con l=92ente gestore del servizio = residenziale. Tale=20 contratto era stato previsto, con la denominazione di Contratto di = affido=20 familiare, in una proposta di legge della Legislatura chiusasi nel = 2001=20 (Atto Camera n. 960, primo firmatario onorevole Giacco - XIII=20 Legislatura), ma non =E8 mai pervenuto in discussione.
Secondo = l=92articolo=20 1322 del Codice Civile la libert=E0 di autonomia = negoziale=20 consente, comunque, di stipulare contratti di questo tipo.
Ecco come = lo=20 descrive l=92avvocato Francesca Vitulo nel sito http://www.dopodinoi.org/:

=ABIL = CONTRATTO DI=20 MANTENIMENTO - Laddove si vogliano raggiungere le stesse = finalit=E0=20 di cura ed assistenza del soggetto incapace, proprie della sostituzione=20 fedecommissaria, ma risultino mancare i presupposti necessari per la sua = applicabilit=E0, pu=F2 trovare attuazione l'ipotesi del contratto di = mantenimento (o=20 contratto di assistenza vitalizio). Ci troviamo di fronte ad una figura=20 contrattuale atipica stigmatizzata dalla sentenza della Cassazione n. = 8825 del=20 1996 in base alla quale si pu=F2 definire contratto di assistenza = vitalizio=20 l'accordo con il quale una parte, in corrispettivo del trasferimento di = un=20 immobile o della cessione di un capitale, si obbliga a fornire all'altra = prestazioni alimentari od assistenziali, per tutta la durata della = vita.
Non=20 si tratta di un sottotipo di rendita vitalizia, bens=EC di un contratto = atipico di=20 "vitalizio improprio" al quale si applica la disciplina di cui agli = artt. 1453 e=20 ss. del codice civile e non quella del contratto di rendita con = particolare=20 riguardo all'art. 1878 c.c.
I soggetti coinvolti in detta tipologia=20 contrattuale possono essere tre: lo stipulante, il promittente ed il = terzo. Il=20 promittente si obbliga, nei confronti dello stipulante, al mantenimento=20 vitalizio del terzo, secondo il tenore di vita da questo condotto al = tempo della=20 stipulazione ed indipendentemente dall'esistenza di uno stato di = bisogno, nonch=E9=20 all'assistenza morale e materiale dello stesso, ottenendo in cambio = dallo=20 stipulante beni mobili, immobili o denaro. Diversamente da quanto accade = nell'ipotesi della sostituzione fedecommissaria, stipulante pu=F2 essere = anche un=20 soggetto che non sia genitore, ascendente o coniuge del terzo portatore = di=20 handicap beneficiario dell'assistenza, il quale pu=F2 essere anche un = soggetto non=20 interdetto. Anche per il promittente l'assistenza non ci sono limiti = soggettivi:=20 pu=F2 essere persona fisica o giuridica (pubblica o privata).
Il = promittente,=20 dunque, diventa proprietario dei beni a lui trasferiti dallo stipulante, = contemporaneamente =E8 tenuto ad adempiere alle obbligazioni previste = dal=20 contratto di mantenimento. Si pone a questo punto il problema di = stabilire=20 garanzie precise al fine di assicurare l'adempimento del promittente, = evitando=20 cos=EC, nel caso di sua negligenza, un qualsiasi effetto pregiudizievole = per il=20 soggetto incapace.
Il primo elemento da sottolineare =E8 dato = sicuramente dal=20 contenuto del contratto di mantenimento medesimo: lo stesso dovr=E0 = contenere=20 indicazioni dettagliate ed esaustive in ordine alla obbligazione posta a = carico=20 del promittente.
Ogni aspetto dovr=E0 essere previsto in modo = accurato (es.:=20 assistenza morale, materiale, sanitaria, ospedaliera, vitto alloggio,=20 vestiario=85), al fine di evitare qualsiasi lacuna (che potrebbe = rivalersi=20 pregiudizievole per il soggetto incapace).
A fronte di una previsione = minuziosa delle obbligazioni del promittente, dovranno corrispondere = specifiche=20 previsioni in ordine alle conseguenze giuridiche derivanti da un suo = eventuale=20 inadempimento. Vorrei soprattutto sottolineare il fatto che con detta = tipologia=20 contrattuale il promittente diventa proprietario dei beni trasferiti = dallo=20 stipulante e ci=F2 significa che non sussiste distinzione alcuna fra i = beni ceduti=20 dallo stipulante al promittente e i beni che costituiscono il patrimonio = stesso=20 del promittente: i beni trasferiti diventano parte integrante del = patrimonio di=20 quest'ultimo, con tutte le conseguenze che da tale situazione possono = scaturire=20 (es.: fallimento del promittente, debiti del promittente). A tale = proposito si=20 potrebbero adottare alcune precauzioni al fine di evitare il disperdersi = del=20 patrimonio posto a "garanzia" dell'adempimento del promittente.
Ad = esempio:=20 nel caso di trasferimento di beni immobili, lo stipulante potrebbe = riservarsene=20 l'usufrutto, con la conseguenza che il promittente diventer=E0 pieno = proprietario=20 dei beni solo dopo la morte dello stipulante oppure, a garanzia = dell'adempimento=20 degli obblighi del promittente, potrebbe essere iscritta ipoteca legale = sugli=20 immobili trasferiti. Lo stesso contratto potrebbe prevedere una = condizione a cui=20 subordinare l'efficacia traslativa del medesimo, subordinandone = l'avveramento=20 all'effettivo adempimento dell'obbligazione assunta dal promittente nei=20 confronti del terzo incapace, chiaramente entro i limiti e con = l'osservanza=20 degli obblighi stabiliti dalla legge (art. 1353 e ss c.c.)=BB.

4) Pi=F9 recentemente comincia a far capolino nella = prassi=20 italiana un istituto di legislazione anglosassone, studiato = particolarmente in=20 Italia dal professor Maurizio Lupoi dell=92Universit=E0 di = Genova.
Ecco=20 anche qui come lo descrive l=92avvocato Francesca Vitulo nel sito http://www.dopodinoi.org/,=20 test=E9 citato:

=ABTRUST - Al fine di = ottenere=20 un'adeguata tutela dell'erede, si potrebbe ricorrere, previa disamina di = eventuali incompatibilit=E0 con la legislazione italiana, all'istituto = del trust,=20 gi=E0 in uso negli ordinamenti stranieri.
Si tratta di un istituto = giuridico di=20 provenienza anglosassone, utilizzato nei Paesi che lo contemplano, per = gli scopi=20 pi=F9 svariati, non ultimo quello della tutela di minori ed incapaci ai = quali si=20 desideri dare assistenza anche per il tempo in cui vengano a mancare = genitori o=20 parenti che possano occuparsi di loro.
L'ordinamento italiano non = contempla=20 l'istituto del trust (allo stato attuale sono stati, infatti, solo = presentati=20 alcuni progetti di legge per la regolamentazione del trust). Con = l'entrata in=20 vigore, il 1=B0 gennaio 1992, della Convenzione dell'Aja del 5 luglio = 1985 il=20 panorama =E8 sicuramente cambiato. Tale Convenzione ha dettato le regole = in base=20 alle quali un trust possa trovare validit=E0 ed esecuzione anche in un = ordinamento=20 "estraneo" e il nostro Paese ha ratificato interamente la Convenzione, = senza=20 alcuna riserva.
Attraverso il trust, la cui struttura pu=F2 in = qualche modo=20 avvicinarsi a quella di un negozio fiduciario, un dato soggetto, = denominato=20 trustee, al quale sono attribuiti i diritti e i poteri di un vero = e=20 proprio proprietario (legal owner), gestisce un patrimonio che = gli =E8=20 trasmesso da un altro soggetto, denominato settlor (o disponente) = per uno=20 scopo prestabilito, purch=E9 lecito e non contrario all'ordine pubblico, = nell'interesse di uno o pi=F9 beneficiari o per un fine specifico = (lo=20 stesso disponente pu=F2 essere fiduciario e anche beneficiario del=20 trust).
Nella prassi sono ormai numerosi i casi in cui i genitori di = un=20 soggetto disabile ricorrono a questo istituto al fine di garantire al = figlio la=20 soddisfazione di ogni necessit=E0 (morale, economica, medica), = attraverso la=20 costituzione di un patrimonio le cui utilit=E0 saranno impiegate = unicamente nel=20 suo interesse. Il trust permette, infatti, di apprestare = l'organizzazione=20 economica e assistenziale di cui il proprio figlio pi=F9 debole avr=E0 = bisogno,=20 soprattutto dopo la morte dei genitori. I beni in trust sono vincolati a = uno=20 scopo che il trustee ha il compito di realizzare. Il = trustee,=20 persona o ente di fiducia del disponente, pur acquistando la = titolarit=E0 di detti=20 beni, nell'esercizio dei suoi poteri decisionali in ordine alle scelte=20 economiche da adottare, non pu=F2 comunque operare al di fuori dei = limiti dettati=20 dallo scopo, nel caso in esame di assistenza e cura del soggetto = disabile,=20 rispondendo personalmente e illimitatamente per ogni obbligazione=20 assunta.
Accanto al trustee opera un'ulteriore figura: il = guardiano=20 (protector). Il guardiano, anch'egli nominato dal disponente, =E8 = il=20 soggetto preposto alla cura e alla tutela del soggetto incapace, con la = funzione=20 di vigilare sulla realizzazione dello scopo del trust. Egli (persona o = ente di=20 fiducia), controlla l'operato del trustee e pu=F2 essere titolare = di poteri=20 pi=F9 o meno incidenti sulle scelte di quest'ultimo che vanno dal = diritto di=20 essere sentito, di dare il consenso, di rimuovere il trustee, di=20 sostituirlo, di operare delle verifiche, di agire nei confronti dello = stesso, ma=20 non pu=F2 sostituirsi al trustee nell'amministrazione diretta dei = beni in=20 trust.
In sostanza, nella prassi dei trust interni, cio=E8 = localizzati in=20 Italia, si assiste ad una scissione dei ruoli: il trustee = provvede agli=20 aspetti di natura economica, il guardiano (protector) a quelli di = natura=20 personale del soggetto debole. Il reddito prodotto e qualsiasi altra = utilit=E0=20 vengono destinati all'interesse esclusivo del soggetto che si vuole = tutelare,=20 sotto ogni forma, al fine di garantirgli l'assistenza morale ed = economica di cui=20 necessita e l'eventuale eccedenza pu=F2 essere accumulata o reinvestita = nel=20 rispetto dello scopo del trust.
La durata del trust =E8 normalmente = legata alla=20 vita del soggetto debole, alla morte del quale il trustee = provveder=E0 a=20 trasferire i beni in trust ai beneficiari finali indicati nell'atto di = trust,=20 quali fratelli o sorelle o un ente. Trust nell'interesse di soggetti = disabili=20 potranno essere istituiti anche nel caso in cui questi siano interdetti=20 inabilitati, cos=EC rimanendo sottratti alla gestione diretta da parte = del tutore=20 o del curatore: essi assumeranno invece un potere di controllo in ordine = all'operato del trustee, nei cui confronti potranno agire qualora = questi=20 si rendesse inadempiente rispetto allo scopo del trust.
=C8 chiaro = che laddove=20 si voglia utilizzare il trust a tutela di un incapace, occorrer=E0 = cos=EC delinearne=20 in maniera puntuale lo scopo, le modalit=E0 di assistenza, nonch=E9 i = poteri del=20 fiduciario e le modalit=E0 di una sua eventuale sostituzione. L'atto = istitutivo=20 del trust riveste, infatti, un'importanza fondamentale, in quanto la=20 responsabilit=E0 del trustee risulta essere strettamente connessa = proprio=20 alle previsioni di tale atto (trust instrument).
Devo a questo = punto=20 sottolineare un ulteriore importante aspetto dell'istituto del trust: la = segregazione patrimoniale, per effetto della quale i beni in trust = vanno=20 a costituire un patrimonio separato rispetto ai beni che compongono il=20 patrimonio del disponente, del trustee e dei beneficiari. La=20 conseguenza pi=F9 importante di un simile "stato di fatto" =E8 che = qualunque vicenda=20 personale e patrimoniale che colpisca queste figure non travolge mai i = beni in=20 trust. La segregazione fa infatti s=EC che i beni in trust non possano = essere=20 aggrediti dai creditori personali del trustee, del disponente e = dei=20 beneficiari e il loro eventuale fallimento non vedr=E0 mai ricompresa = nella massa=20 attiva fallimentare i beni in trust.
I beni in trust risultano quindi = sottoposti ad un vincolo di destinazione (sono destinati al = raggiungimento dello=20 scopo prefissato dal disponente nell'atto istitutivo) e ad un ulteriore = vincolo=20 di separazione (cio=E8 giuridicamente separati sia dal patrimonio = residuo del=20 disponente sia da quello del trustee)=BB.

5) Durante la precedente Legislatura, era stato = presentato e=20 approvato in uno dei due rami del Parlamento un progetto di legge sulla=20 costituzione di un "fondo per i non autosufficienti" = (Atto=20 Camera n. 2166 e altri), a somiglianza di quanto gi=E0 stabilito dalla=20 Provincia Autonoma di Bolzano, sulla base di una = normativa=20 vigente nelle legislazioni dei Paesi di lingua tedesca.
Tale progetto = di=20 legge, per=F2, prevedendo una copertura con una =93tassa di scopo=94, = non =E8 stato=20 accettato dal Ministero del Bilancio ed =E8 quindi decaduto. Esso = verr=E0=20 ripresentato, con una proposta di legge di iniziativa popolare, = promosso dai sindacati confederali.

6) Quanto ai criteri per la configurazione=20 dell=92ammontare della retta quotidiana, la Regione = Lombardia,=20 con Delibera della Giunta Regionale 12620 del 7 aprile = 2003, ha=20 innovato rispetto al vecchio sistema delle rette standardizzate secondo = la=20 durata massima di degenza per tipologia di minorazione, introducendo un = nuovo=20 sistema, a proposito delle Residenze Sanitarie per Disabili=20 (RSD).
Le nuove RSD dovranno = rispondere=20 agli stessi standard sia strutturali che gestionali, ma le loro = prestazioni=20 saranno remunerate non pi=F9 a tariffa fissa, diversa = per ciascun=20 tipo di struttura, ma in relazione ai servizi sociosanitari resi = alla=20 persona disabile.
Sono state previste esattamente = cinque=20 categorie di assistenza, ciascuna con una propria = remunerazione,=20 corrispondente al grado di fragilit=E0 e ai bisogni assistenziali, = educativi,=20 riabilitativi e sanitari della persona disabile.
Per gli ospiti = accolti=20 dal 1=B0 maggio 2003 nelle RSA accreditate in Lombardia, cambia = il=20 sistema di remunerazione regionale, che non sar=E0 pi=F9 basato su una=20 classificazione predeterminata per posto letto per non autosufficienti = totali,=20 parziali e Alzheimer, ma varier=E0 con le esigenze effettive = dell=92ospite=20 rilevate tramite i SOSIA (Schede di = Osservazione=20 Intermedia di Assistenza).
I SOSIA - che verranno aggiornati ogni = sei mesi=20 - permetteranno l=92individuazione di otto categorie = di=20 riferimento, comprendenti i dati sociali e = sanitari di=20 ogni ospite e le relative esigenze.
La remunerazione verr=E0 = corrisposta in=20 funzione di tali classificazioni.

Capo IV - Le esperienze
Le esperienze = relative=20 al =93dopo di noi=94 che sono fiorite in quest=92ultimo decennio in = varie parti=20 d=92Italia sono state documentate in alcuni convegni e seminari dei = quali si=20 danno, di seguito, i riferimenti:

- =ABStudi Zancan. = Politiche e=20 servizi alle persone=BB, n. 4/2000, Le fondazioni di=20 comunit=E0, pp. 45-113, con scritti di Sergio Dugone, Davide = Guzzi,=20 Bernardino Casadei, Emilio Amigoni, Fernando Pavanello e Silvio Nasato, = Mara=20 Simoni Corsolini.

- FIVOL (Fondazione = Italiana per il=20 Volontariato) Roma, Fondazione Camminiamo = Insieme di=20 Salerno (Migliaro), Fondazione Percorso Verde = di Salerno,=20 Case famiglia - Aspetti sociali e = amministrativi, Atti=20 del Seminario organizzato a Salerno, il 19 e 20 novembre 1999. Finito di = stampare nel marzo 2001, con scritti di Franco Occhiogrosso, Rosa Egidio = Masullo, Eustachio Paolicelli, Franco Bentivogli, Salvatore Nocera, = Mario Narni=20 Mancinelli, Carla Dente, Gianfranco Solinas, Domenico = Vaccaro.

-=20 Fondazione=20 Zancan di Padova, Seminario di ricerca su Le = fondazioni=20 di comunit=E0: verifica delle esperienze e possibili sviluppi, = svoltosi a=20 Malosco (Trento) dal 20 al 23 giugno 2004. Testo non stampato, ma = pubblicato in=20 proprio, con scritti di Sergio Dugone, Emilio Amigoni, Bernardino = Casadei, Mario=20 Narni Mancinelli, Silvio Nasato, Salvatore Nocera, Angelo=20 Paganin.

- =ABSindrome Down=20 Notizie=BB, n. 3/2004, Il loro futuro ha = una=20 casa, Atti del convegno sulla residenzialit=E0 di disabili = intellettivi,=20 svoltosi a Roma il 10-11 dicembre 2004, con scritti di Lorenzi, Spanu,=20 Cimagalli, Cottini, Giancaterina (Comune di Roma), Dan (Comune di = Torino),=20 D=92Amato, Di Marzo (Comuni del Cadore), Mazotti e altri (Le = esperienze della=20 Fondazione Italiana verso il futuro).

-=20 Associazione Mondo Nuovo di = Volterra,=20 Le persone ombra=85 e dopo di noi?, Atti del convegno tenutosi = a Volterra=20 il 24 novembre 2003, stampato nell=92ottobre 2005, con scritti di = Giorgio Mariani,=20 Lorena Paganelli, Salvatore Nocera, Stefano Lelli, Giovanni Manghetti, = Miranda=20 Casiliani, Anna Batini e Fausto Giancaterina.

Alcuni = esempi di=20 esperienze
Si indicano di seguito alcune fra le tante=20 esperienze:

A) Il Comune di=20 Roma, con propria delibera, ha recentemente = costituito=20 una fondazione "di partecipazione", prevedendo la = possibilit=E0=20 dei genitori di donare alla stessa i propri immobili, con l=92obbligo = del Comune=20 stesso di garantire la permanenza nel proprio appartamento dei figli con = disabilit=E0 e di destinare poi, alla morte di lui, lo stesso a favore = di altri=20 disabili.

B) Molte associazioni - = quali=20 ad esempio la Comunit=E0 di Capodarco a Roma, = l'AIPD (Associazione = Italiana Persone=20 Down) e altre sempre a Roma, il Coordinamento=20 Provinciale Associazioni Handicappati di Treviso (con la=20 partecipazione attiva dei Comuni e dell'ASL della Provincia di Treviso), = l=92AIAS(Associazione = Italiana=20 Assistenza Spastici) di Milano - hanno costituito delle=20 fondazioni con lo scopo di garantire il dopo di noi ai = figli=20 dei propri soci, talora prevedendo anche l=92avvio iniziale = dell'esperienza=20 durante la vita degli stessi genitori. Tali fondazioni = sono=20 convenzionate con i Comuni ove si ha la loro sede legale affinch=E9, in = luogo=20 della retta che dovrebbe essere corrisposta a grossi istituti speciali, = venga=20 pagata una retta inferiore per la gestione della=20 permanenza in piccole case famiglia.

C) Pi=F9 di = recente=20 ancora, si ha il caso di fondazioni "della comunit=E0" costituite da = un=20 istituto di credito di una certa regione, come nel caso della = Cariplo in = Lombardia,=20 che offre, a fondo perduto, il 50% del patrimonio iniziale di fondazioni = operanti nelle diverse realt=E0 territoriali, a condizione che le stesse = comunit=E0=20 locali raccolgano i fondi per la costituzione integrale del patrimonio = iniziale=20 e quindi per la costituzione formale delle fondazioni. In questa = fattispecie=20 l=92istituto di credito fa da tesoriere alle = fondazioni,=20 amministrandone i fondi e offrendo ai sottoscrittori di quote di = partecipazione=20 o ai donatori una serie di servizi bancari volti prevalentemente a=20 personalizzare e a pubblicizzare i progetti di = finanziamento.

*Testo=20 pubblicato originariamente in =ABStudi Zancan. Politiche e servizi alle = persone=BB,=20 n. 1/2006, con il titolo Il punto sul =ABdopo di noi=BB. Per = gentile=20 concessione della Fondazione Zancan, editrice di tale=20 periodico.

**Vicepresidente nazionale FISH = (Federazione=20 Italiana per il Superamento dell'Handicap).

Ultimo aggiornamento (luned=EC 24 luglio = 2006=20 16:30)

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