Quando
nasce un bambino con sindrome Down è necessario comunicare
la diagnosi anche agli altri figli il più presto
possibile, qualunque sia la loro età. Se il bambino con SD è il primogenito la comunicazione
della diagnosi va fatta anche ai
fratelli minori. Non appena i genitori saranno in grado di farlo nel modo più sereno possibile sarà opportuno quindi:
- comunicare la diagnosi agli altri figli, anche piccoli, il
più presto possibile con parole semplici e chiare; - spiegare agli altri figli il
concetto di ritardo mentale con esempi concreti. - rassicurare gli altri figli
dando spazio e tempo alle loro domande, anche se queste venissero
poste non immediatamente.
E’
importante ricordare che essere fratello o sorella di una persona con disabilità è
profondamente diverso che esserne genitori. Per
questo motivo “comunicare la diagnosi” ai fratelli pone problemi in parte
differenti. Anche se ritenuti troppo piccoli per comprendere, gli altri figli si accorgono molto
precocemente delle differenze tra se stessi e il fratellino (o sorellina) con sD: le particolarità somatiche e le difficoltà di
apprendimento sono evidenti anche per un bambino di pochi anni che, comunque, è
perfettamente in grado di fare paragoni tra le sue abilità e quelle del
fratello. Per questo motivo è necessario spiegare anche agli altri figli che
cosa abbia di speciale il loro fratellino: sarà così
più semplice per loro comprendere perché egli abbia bisogno di particolari
attenzioni e cure. La disponibilità,
la serenità e la chiarezza
degli adulti nel dare le informazioni consentiranno al
fratello senza sD di gestire
più facilmente la disabilità, di integrarla più
armoniosamente con il mondo esterno e di sviluppare una riflessione interiore
più consapevole. E’ desiderabile che a dare le prime
spiegazioni siano i genitori; tuttavia anche un altro adulto, quale un parente
o il medico stesso, può dare risposte e
informazioni più che adeguatamente. Il contenuto della comunicazione
varierà a seconda del carattere e dell’età del
bambino; ciò che conta è che le spiegazioni vengano date in modo chiaro,
rassicurante ed empatico, che venga
data disponibilità di spazio e tempo
per rispondere alle domande anche se queste venissero poste successivamente e
richiedessero ulteriori chiarimenti. Può accadere che gli altri figli non
pongano domande: ciò non vuol dire che non siano
disorientati da quanto è accaduto. Anzi da quanto emerso dalle testimonianze di
numerosi fratelli e sorelle e dalla vasta letteratura, l’aspetto
che dà maggior disagio in età infantile è proprio la mancanza di
spiegazioni spontanee e precoci da parte dei genitori, dei nonni o di altre persone vicine. Quali parole usare per comunicare
la diagnosi ad un bambino che ha un fratello con
difficoltà di apprendimento? Ci sembra che sia
esemplare il racconto di Federico, al quale la sD fu spiegata dalla sorellina maggiore: “E’
stata Raffaella a spiegarmi quel che aveva Claudia. Quando è nata avevo cinque anni: non capivo che cosa fosse
successo. Vedevo mio padre nervoso, mia madre
stravolta. Sapevo che Claudia era malata di cuore, ma che con una operazione sarebbe guarita. E
allora? Qual era il problema? Il problema si chiamava, genericamente, ritardo
mentale. Un eufemismo che io, comunque,
non riuscivo a capire. E allora Raffaella (otto anni o
giù di lì) mi ha spiegato. Mi ha detto: ‘Hai presente l’Archimede
Pitagorico dei fumetti? Ogni volta che ha un’idea... pac,
gli si accende una lampadina sulla testa. Ecco, a Claudia,
quella lampadina, si accende molto, molto dopo’ ”.
La
notizia di Alessandro
Capriccioli
Antonio
non arrivava a casa. Non che io avessi un'idea, sia pure
indistinta, di quale fosse la normale procedura di ritiro di un neonato
dall’ospedale: quando era arrivato Ruggero non avevo che quattro anni, e i ricordi di quel periodo erano
fatti più dalle foto che giravano per casa che dalla mia
memoria; tra l’altro riottosa, come avrei imparato più tardi, a ripescare con
ordine gli eventi della mia vita dal calderone della mia testa
incasinata. Però, a pensarci adesso lo ricordo distintamente, a un certo punto cominciai a nutrire qualche dubbio: le
lungaggini della consegna di quel fratellino mi insospettirono, insieme a
qualche lacrima di mia madre, malcelata nel buio della sua camera, a qualche
silenzio preoccupato di mio padre, senza alcun tentativo di celarlo seppure
male, a scampoli di conversazione colti qua e là durante gli appostamenti a
fiato sospeso che cominciai a praticare nei corridoi e ffuori
dalle stanze, con amici di famiglia troppo presenti a casa nostra rispetto alle
abitudini che sino ad allora avevo conosciuto. Fu tra quei frammenti che mi
atterrò nelle orecchie a sventola, per la prima volta, la parola mongoloide,
sibilata da qualcuno come un mantra sconosciuto,
oscura sequenza di lettere che smontai e rimontai nella mia mente, da solo,
senza riuscire a darle un senso compiuto; se non dopo un paio di mesi, con
l'aiuto di un amico medico che mi spalancò davanti agli occhi una spiegazione
affettuosa, insieme a un libro grosso e pesante come
il significato, da quel momento svelato, di quel mantra,
con cui negli anni successivi avrei tentato quotidianamente di fare pace. Non
ho mai parlato con i miei di quel come, della notizia che non sono stati capaci di raccontarmi nel modo in cui avrei
voluto, del buio fitto di quei lunghi sessanta giorni, in cui mi arrabattavo
inutilmente a mettere insieme in un oggetto concreto le immagini e le parole
che rimediavo in giro per casa come briciole di Pollicino;
non l'ho mai fatto e credo
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che non lo farò mai, consapevole
del fatto che quell'arcana sequenza di lettere, da
allora, è stata comunque meno oscura per me piuttosto che per loro. Non
avrebbero potuto chiedere a me, allora, di aiutarli a capire?
La
culla di Carla Fermariello
In
questi giorni ho pensato molto ad una frase, comune all’infanzia di molti
fratelli e sorelle di persone disabili: “io sono una
di quelli che non hanno visto sorrisi davanti alla culla” e rivedo me alla fine
del
E’
nata Gloria di Beatrice Baraglia
Anche Gloria è nata in novembre, il
4 novembre del 1984 e io avevo 6 anni. Mi ricordo che quando è nata io ero a
casa di mia zia...mio papà ha telefonato per
annunciare la notizia e io sono partita subito per
l’ospedale con i miei nonni. Ero emozionatissima
e non facevo altro che immaginarmi la mia sorellina. Arrivati in ospedale entro
a salutare la mia mamma e il mio papà e li vedo
piangere...non mi aspettavo qulla reazione e la mia
gioia si è come spenta. Poi è arrivato un dottore...mi ricordo la sua faccia scura e mia zia che mi trascina fuori
dalla stanza dicendo: “andiamo a mangiare un budino!!!”...ma
io ero andata in ospedale a vedere la mia sorellina, non a mangiare un budino!!!
Ma alla fine mi ritrovo seduta in un corridoio fuori dalla stanza dei mie a
mangiare un budino. Poi il dottore esce dalla stanza...io entro dalla mia
mamma per chiederle dov’è la mia sorellina, ma non riesco a dire n ulla perchè la mia mamma e il mio papà
piangono più di prima e ora anche i miei nonni sono tristi...Io sento qualcuno
che dice a mia zia..ha la sindrome di Down...ma non parlo, non mi muovo. La mia
mamma mi prende tra le braccia e mi dice che la mia
sorellina ha il cuore malato e deve essere operata. Da quel momento in poi non
ricordo più nulla. Mia sorella è stata portata a Milano e i miei hanno passato
giorni e giorni via di casa..io stavo con i nonni che non mi hanno mai spiegato cosa
succedeva alla mia sorellina. Poi un giorno sono andata
a Milano, ma sinceramente non mi ricordo Gloria...L’immagine che ho di lei da
piccola è quando finalmente è arrivata a casa e mia
mamma me l’ha data in braccio... era così piccola e fragile...un batuffolo
profumato dagli occhioni azzurro mare. Era la bambina
più bella del mondo...la mia sorellina. Poi gli anni sono passati...Gloria
mangiava pochissimo e mi ricorderò sempre le notti in cui mio papà la imboccava
raccontandole una storia...inventata da lui, ma che Gloria sapeva a memoria e
se mio papà sbagliava le parole, chiudeva la bocca e non mangiava più....poi è arrivata una nuova operazione al cuore, il viaggio
a Parigi per curarla, il suo primo giorno d’asilo e di
scuola elementare...il suo primo corso di nuoto, la prima volta sugli
sci...l’operazione definitiva al
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cuore.
In tutto questo io vedevo Gloria come la mia piccola sorellina con qualche
problema al cuore, viziatella, comica nel suo modo di
fare, dolce e con la sindrome di Down. Nessuno mi ha
mai spiegato cosa volesse dire questo e col tempo ho imparato
da me cos’avesse veramente la mia sorellina. Il fatto
che mia sorella avesse la sindrome di Down non è stato
un problema fino a quando mi sono accorta di non raccontare agli altri di
Gloria....Nell’adolescenza non parlavo mai di mia sorella agli
altri..solo di r ecente
riesco a dire agli altri...ho una sorella Down...fino a qualche anno fa..io avevo una sorelle, punto e basta. Oggi sono felice...felice di avere Gloria nella mia vita, felice di me perchè
non mi vergogno più di mostrarmi al mondo per quello che sono, felice perchè
non ho più paura di usare il termine sindrome di Down, felice perchè sono
riuscita, attraverso la mia tesi, a far capire ai miei genitori la mia vita di
sorella....felice perchè so di essere una persona speciale e non più una persona
diversa e inferiore agli altri come mi sentivo in passato. Ma ripensando al
passato avrei tanto voluto che quel giorno in ospedale qualcuno avesse spiegato anche a me qualcosa di mia sorella, avrei
voluto che a casa mia si fosse usato maggiormente il termine sindrome di Down
senza paura, avrei tanto voluto che non si facesse finta di niente per tanto
tempo....
Mia
sorella maggiore di Alessandro
Gwis
Leggendo
queste mail, mi vengono in mente alcune
considerazioni. Io sono fratello minore di una persona con SD, per cui parte delle cose raccontate dai fratelli maggiori
non le ho vissute o le ho vissute molto diversamente. Tuttavia
mi riconosco moltissimo in altri aspetti, soprattutto quelli che riguardano le
difficoltà rapportare la sindrome Down con l’ambiente extrafamiliare.
Io avevo capito da subito che Livia non era
“normale”, mi ricordo addirittura che avevo il cruccio
di doverlo dire a mia madre, senza trovare mai il coraggio di farlo (sembra
assurdo, ma questo a 3 anni!). Però non c’era nulla
di lacerante o particolarmente doloroso in questo. Lacerazioni e dolori che
invece sono giunti, puntuali, nel confronto col mondo fuori casa, dapprima nel
confronto con i coetanei....(anche a me, quanto mi
sarebbe piaciuto avere gli strumenti per difendere me
e Livia!) e, successivamente, con l’impatto con i
cosiddetti “modelli di vita”, con quello che nel sentire comune è considerato
bello e quello che è considerato brutto, quello che è fonte di vergogna o
quello che è considerato fonte di orgoglio, con una idea di dignità
della persona tutta centrata sulla “prestazione” e sul “rendimento”, con
un’idea di intelligenza cognitiva utilizzata come misuratore unico
della qualità di una donna o di un uomo. Con i modelli umani “vincenti”
presentati dai media,
dalla tv, dagli spot..... Anche io, come molti di voi, non mi sono nemmeno
posto il problema di accettare la
diversità di Livia. Ci ho messo un bel
po’ ad iniziare a integrare (più armoniosamente
possibile) mia sorella e me stesso col mondo fuori casa: l’incontro con
altri fratelli e sorelle come me ha avuto un ruolo decisivo in questo.
A
cura di Carla Fermariello, Alessandro Gwis, Giulio Iraci. Gruppo Siblings www.siblings.it info@siblings.it
Bibliografia
specifica sulle sorelle e sui fratelli:
Bellan F., Manzato I., (2003 Nov), Fratello
Sole Sorella Down, Piove di Sacco. Byrne, Cunningham,
Sloper, (1992), Le famiglie dei bambini Down, Trento, Erickson. Cuskelly M., Dadds
M., (1992 May), Behavioural
problems in children with Down's syndrome and their siblings, Journal of Child Psychology &
Psychiatry, 33 (4): 749-761. Cuskelly M., Gunn P.,
(1993 Mar), Maternal reports of behavior of siblings of children
with Down syndrome, American Journal on Mental Retardation, 97(5):521-9. Cuskelly M., Gunn P., (2003 Jul), Sibling relationships of
children with Down syndrome: perspectives of mothers, fathers, and siblings, American Journal on Mental
Retardation,108 (4): 234-44. Cuskelly,
Chant D., Hayes A., (1998 Sep), Behaviour problems in the siblings of children with
Down syndrome: Associations with family responsibilities and parental stress, International Journal of
Disability, Development & Education, 45 (3): 295-311. Fermariello C., Gwis A., (2002), Essere
sorella o fratello di persona con SD, Sindrome Down
Notizie, n. 2, pp. 53-54. Gath A., (1978), Down’s Syndrome and the family. The early years, Academic
Press,
4
Gunn P., Berry P., (1985 Nov), The temperament of Down's
syndrome toddlers and their siblings, Journal of Child Psychology & Psychiatry,
26(6):973-9. Powell T.H., Ahrenholds Gallagher P.,
(1993), Brothers
and sisters. A special part of exceptional families, Paul H.
Brookes publishing & Co.,
* Contributo del Gruppo Siblings
alla raccomandazione n. 15 sulla “comunicazione della diagnosi” a cura della dott.ssa Anna Zambon, nell’ambito
del progetto dell’Istituto Superiore di Sanità sulle Linee Guida Multidisciplinari
per l’Assistenza Integrata alle Persone con Sindrome Down e alle
Loro Famiglie.