L'esperienza della
comunicazione aumentativa alternativa.
Sono la mamma di un bambino di 8 anni anni affetto da tetraparesi spastica distonica
molto grave, da circa 3 anni ho sperimentato l'uso della Comunicazione Aumentativa Alternativa con mio figlio, finalmente ho
cominciato a "parlare" con lui anche se il linguaggio verbale è
completamente assente. E' stata una scoperta che ha cambiato il suo modo di
essere, di interagire con gli altri e di apprendere. Adesso frequenta le scuole
elementari e questo metodo ha reso possibile alle insegnanti di intraprendere
un percorso didattico che in assenza della parola e dell'uso della scrittura
forse non sarebbe stato possibile.
La mia vuole essere una
testimonianza semplice e senza pretese scientifiche che si basa sull'esperienza
diretta e su ciò che in questi anni ho appreso documentandomi e visitando altre
realtà in Europa.
Penso che questo problema della
comunicazione sia spesso sottovalutato e non affrontato abbastanza presto,
tutti abbiamo bisogno di comunicare con qualsiasi mezzo ci sia messo a
disposizione, la parola è quello che solitamente viene
usato ma non è l'unico possibile e comunque anche noi se andiamo in un paese
estero e ci tratteniamo per qualche tempo sentiamo il bisogno di imparare la
lingua in uso per non restare emarginati dalla società.
In questi termini andrebbe
considerata la situazione nella quale si trovano quei bambini che non potendo
sviluppare normalmente il linguaggio verbale sono sicuramente destinati ad
essere esclusi dalla vita sociale se non gli viene
fornito un mezzo alternativo e abbastanza efficace di comunicazione.
Come dice la parola stessa è un
insieme di metodi e strategie che servono per potenziare le capacità residue
del soggetto di comunicare e offre anche un metodo alternativo al linguaggio
dove esso sia assente e molto improbabile da verificarsi.
L'uso di simboli, fotografie,
gesti, apparecchi informatici serve a fare in modo che il bambino sperimenti un
modo di comunicare comprensibile a tutti, così da non essere sempre dipendente
dai genitori e familiari che ogni volta devono tradurre per altre persone i
suoi desideri o i suoi pensieri.
Usare simboli o fotografie non
preclude la comparsa o il rafforzamento del linguaggio, infatti
i bambini che sperimentano quanto può essere utile ed efficace dire qualcosa a
qualcuno cercheranno di aumentare la loro capacità comunicativa il più
possibile.
Può essere giusto ricorrere alla CAA quando un bambino non riesce a sviluppare il linguaggio
verbale o quando esso non sia sufficiente a permettergli la comunicazione con
gli altri, sia perchè povero di vocaboli, sia perchè incomprensibile per chi
non lo frequenta abitualmente.
Noi genitori crediamo molte volte
di poter interpretare sempre correttamente i pensieri dei nostri figli, spesso però li precediamo nelle loro scelte e diamo
un'interpretazione non necessariamente giusta. Fungiamo da canale comunicativo
fra il bambino e il resto del mondo precludendogli la possibilità di essere una
persona a sè capace di una identità
propria staccata da noi.
Specialmente nella socialità con i
coetanei la comunicazione diventa uno strumento insostituibile, se esso è
assente il bambino non potrà entrare in relazione con gli altri bambini e
quindi crescere all'interno dell'ambiente sociale. Un bambino che non parla
viene molte volte giudicato come un bambino che non capisce, mentre ciò non è
assolutamente vero.
Cominciare fin da quando il
bambino è piccolo a usare metodi alternativi è utile per evitare che vengano usati per troppo tempo mezzi di comunicazione propri
della primissima infanzia: Piangere per richiamare l'attenzione; urlare o fare
i capricci per ottenere qualcosa ecc. Spesso i bambini che non hanno la
possibilità di parlare sfruttano questi metodi infantili anche da grandi perchè
sono gli unici che hanno a disposizione; questo naturalmente non li aiuta a
crescere emotivamente e anche agli occhi degli altri restano sempre come
bambini piccoli.
I mezzi che si possono usare per
sostituire o incrementare il linguaggio possono essere diversi a seconda della gravità motoria e allo sviluppo cognitivo
del bambino. Per bambini che hanno delle difficoltà motorie usare i simboli può
essere un sistema molto efficace. Al bambino viene in pratica insegnato ad
esprimere le sue scelte e i suoi pensieri attraverso delle immagini che
rappresentano oggetti o concetti della vita . Per
permettere una scelta fra due pietanze può essere posto il disegno di esse su un foglio di carta e chiesto al bambino di indicare
quale delle due vorrebbe per pranzo. L'indicazione può essere fatta
manualmente, se ci sono le capacità, o altrimenti anche attraverso lo sguardo.
Diamo in questo modo al bambino la possibilità di essere protagonista della
propria vita dal momento del pranzo a quello del gioco e così via. I simboli
possono essere posizionati ad una maggiore distanza l'uno dall'altro se un
bambino ha la nacessità di usare lo sguardo per
indicare la sua scelta, infatti risulterebbe difficile per l'interlocutore
riuscire a capire la risposta del bambino. Per facilitare questa tecnica si può
posizionare i simboli su un foglio trasparente come quelli usati per i lucidi,
è preferibile metterli a ferro di cavallo così da poter usare lo spazio
centrale per guardare il bambino mentre gli parliamo.
I simboli possono essere
rappresentati da disegni, foto prese dai giornali, foto fatte da noi o da
sistemi già predisposti come per esempio il "Picture Communication Symbols" il
quale comprende 2400 simboli che spaziano dagli oggetti, ai sentimenti ecc.
Il PCS è al momento il sistema più
diffuso ma ci sono altri sistemi più difficili da treovare in commercio. Può sembrare difficile insegnare ad
un bambino che cos'è il concetto di simbolo e infatti
solo la pratica può aiutarci: se il bambino sperimenta che indicare il
bicchiere dell'acqua gli fa ottenere un vero bicchiere di acqua non ci metterà
molto ad apprendere. In certi casi in cui non sappiamo valutare il livello di
comprensione del bambino possiamo fare qualche passo precedente all'uso dei
simboli e cioè cominciare con proporre lo stesso
oggetto reale per significare la scelta così useremo un vero bicchiere di acqua
e un vero biscotto e chiederemo per esempio: "Vuoi bere o vuoi mangiare un
biscotto?" Il passo successivo può essere l'uso di foto per poi arrivare
alla rappresentazione grafica.
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