Domanda 1
Lei parla spesso di differenza tra deficit e handicap. Può
spiegare questa distinzione, facendo anche qualche esempio?
Risposta
Poniamo il caso di una persona non vedente. Il deficit è la
cecità mentre gli handicap sono gli ostacoli che questa persona
può incontrare, che possono derivare da una assenza di ausili,
dalla mancanza di educazione a servirsi di un registratore,
dall’assenza di una educazione percettiva o ritmica. Questi sono
gli handicap. Non sono quindi dei dati, ma sono piuttosto degli
inconvenienti, degli ostacoli, che possiamo cercare di ridurre o
di aggirare. Purtroppo, a volte, nel tentativo di ridurli invece
li aumentiamo. Questo accade perché magari non facciamo un
tentativo insieme a quella persona, ma lo facciamo pensando al
suo posto, e già questo è un handicap. Pensare al posto degli
altri è spesso un handicap. Allora per noi il compito diventa
quello, magari mettendoci tutta la vita, di cercare di capire e
di conoscere un deficit per accettarlo, e soprattutto di capire
e conoscere gli handicap per ridurli. Avendo la consapevolezza
che ci sono anche forme handicap che derivano non da deficit, ma
dal fatto di aver cambiato cultura o paese, di avere un'età che
va verso degli impedimenti, di avere momenti in cui un individuo
che si rompe una gamba a sciare diventa temporaneamente
portatore di handicap. Quindi, gli handicap sono qualche cosa di
molto mobile, mentre i deficit, per quello che sappiamo, sono
irreversibili.
Domanda 2
In questo quadro di riferimento teorico, come si può definire il
concetto di ausilio?
Risposta
Il concetto di ausilio è interessante perché può essere
interpretato in due modi. Non necessariamente bisogna fare una
scelta. Un ausilio è uno strumento comunemente usato da molte
persone e può servire a tutti creando piccole modifiche per chi
ha dei bisogni particolari. E’ l’ausilio per la comunicazione a
distanza che chiamiamo telefono, oppure è l'ausilio della
scrittura. La scrittura può servirsi a sua volta di ausili,
perché può servirsi della penna, può servirsi però anche di un
computer, al computer si può collegare un supplemento del
computer, che è la posta elettronica. Tutte queste sono
possibilità di ausili diffusi. Ci sono poi degli ausili che
hanno bisogno di essere più specificamente mirati a dei bisogni
particolari. Per esempio, la barra Braille è un ausilio che
permette a un non vedente di avere una lettura con i rilievi
dell'alfabeto della scrittura Braille. La scrittura Braille è
una scrittura in rilievo, fatta di puntini che permettono di
catturarne immediatamente il significato e trasformarlo in una
lettera e quindi procedere alla lettura di un messaggio. Questi
sono ausili più mirati, più specifici, complementari agli altri.
Personalmente sono dell'idea, ma per fortuna non sono il solo a
dirlo, che bisognerebbe curare molto la produzione di ausili
adatti alla popolazione reale, quindi anche alla popolazione che
ha degli handicap costanti o di transizione. Ad esempio, si
potrebbero costruire le cucine con dei piani a cui si possa
accedere anche seduti, mettendo quindi le gambe sotto il piano
di cottura. Questa modifica potrebbe essere fatta di serie,
evitando così di creare un handicap in più a qualcuno che non
può stare in piedi di fronte al fornello, ma ci può arrivare o
seduto su una sedia a rotelle, oppure seduto con una sedia
vicino al fornello. Questo è un esempio molto banale che però
potrebbe essere funzionale per un grande numero di persone.
Domanda 3
Il rapporto fra handicap e nuove tecnologie va visto
esclusivamente in modo positivo o vi sono anche delle zone
d'ombra e dei pericoli?
Risposta
Zone d'ombra ce ne sono sempre. Ci sono le zone d'ombra che
derivano dal fatto che alcune tecnologie presentano il rischio
dell'isolamento sociale. Negli Stati Uniti, qualche anno fa, ci
fu una notizia, accolta sulla stampa con un certo tono di
trionfalismo, che riguardava un ausilio particolare: l’utilizzo
di scimmiette addestrate al servizio della persona disabile. Il
rifiuto fu massiccio sia da parte delle associazioni di
categoria sia da parte di singoli perché entrambi videro in
questa possibilità un tentativo di isolare socialmente e
umanamente i portatori di handicap. In Italia ci sono fenomeni
analoghi, problemi, preoccupazioni di persone che vedono
nell'ausilio il sostituto di un rapporto umano. Per questo
bisognerebbe avere sempre molta cura nel proporre l'ausilio in
un rapporto di dialogo con la persona. Presso l’università di
Bologna, ad esempio, ci fu il caso di uno studente che aveva
degli evidenti problemi di deambulazione e di comunicazione. Io
intervenni, credendo di far bene, consigliando di contattare l'ausilioteca
che avrebbe fornito a questa persona tutte le indicazioni utili
che permettevano di snellire il suo impegno e il suo lavoro di
studio. Commisi un errore perché destabilizzai, se si può dir
così, questa persona che aveva in quel momento una sua
organizzazione con un obiettore che era molto funzionale ai sui
bisogni. Certamente quello che suggerivo era opportuno, ma non
in quel momento, non nel corso degli studi. Quindi in quel
momento creai più disagi che benefici. Con un altro studente,
che aveva condizioni più o meno simili, aspettai che si
laureasse e il giorno della tesi gli consigliai di servirsi dei
consigli dell’ausilioteca. Entrava in un periodo della vita in
cui poteva riorganizzare i suoi ausili trovando un equilibrio
tra ausili umani, che creano sempre una certa dipendenza, a
ausili tecnologici, che contengono il rischio dell'isolamento
sociale.
Domanda 4
Quali prospettive può aprire la rete Internet per i portatori di
handicap, per favorire la loro integrazione nella società ?
Risposta
Le prospettive sono, per certi versi, le stesse di tutti gli
altri individui. Nel senso che per tutti c'è una maggiore
possibilità di comunicazione con i rischi che questa
comunicazione comporta. Proprio per la rapidità con cui avviene,
a volte la comunicazione attraverso la Rete è troppo disinvolta,
non è accompagnata dalla giusta riflessione, dalla giusta
elaborazione. E poi c'è un problema che è latente per tutti ma
si accentua quando ci troviamo di fronte ad una persona
disabile. Se con la telematica le barriere dello spazio e
dell'immagine vengono superate, se ne possono creare delle altre
che sono dovute al fatto che, credendo di essere in contatto
diretto, mandandosi messaggi molto frequenti, si rischia di non
vedersi e di non incontrarsi più. Credo che l'incontro debba
essere quasi sempre un incontro dei cinque sensi e i cinque
sensi in una posta elettronica non sono esercitati. Bisognerebbe
far diventare la telematica un elemento complementare agli
incontri e mai sostitutivo ad essi.
Domanda 5
Come si può ridefinire allora, attraverso le nuove tecnologie,
un contesto fisico e sociale, in cui vi sia inserita una persona
con un deficit?
Risposta
Si può ridefinire pensando che ci sono sicuramente delle
possibilità di ridurre l’handicap. O meglio gli handicap,
mettiamolo pure al plurale, perché sono sempre più d’uno. Non si
può illudere nessuno sulla riduzione del deficit perché, se il
danno è irreversibile, non si può ridurre. Però la riduzione
dell’handicap, consente di vivere meglio un deficit
irreversibile. Il deficit è un dato di fatto, è un po’ come
l'anagrafe, non ci si può togliere gli anni che si hanno. Però
se un individuo è in salute, anche se è avanti con l’età, porta
meglio gli anni che ha. Se poi si illude che star bene
significhi essere un ragazzino, allora in quel caso ci troviamo
di fronte ad una fase di rimbambimento.
Domanda 6
Ritiene che l'informatica possa fornire un contributo per
l'avvento di una cultura dell’handicap e, più in generale, di
una cultura delle differenze?
Risposta
Ritengo che l'espressione 'cultura dell’handicap' sia da
completare aggiungendo 'cultura della riduzione dell'handicap'.
A me piacerebbe più usare 'cultura dell'integrazione'. Però
l’integrazione è già un termine che richiama le diversità.
L’informatica può aiutare in questo senso. Anche se a volte
l’informatica può dare l’impressione di favorire una
omologazione, una riduzione delle diversità. Credo che si possa
dire che l'informatica è strumento. Dipende da noi gestirla e
farla diventare un ottimo strumento per ridurre gli handicap e
per produrre un progetto di integrazione che rispetti e che
arricchisca l'umanità nelle diversità.
Domanda 7
Come cambia e può cambiare l'identità di portatore di handicap,
la percezione che ha di se stesso, del suo corpo, della sua
mente, quando il rapporto con gli altri è mediato da un computer
e da una rete di cavi telefonici. Il fatto, per esempio, di
poter mentire sulle proprie condizioni fisiche o psichiche, può
creare un vantaggio, favorendo atteggiamenti come l'autostima, o
uno svantaggio, causando delle frustrazioni?
Risposta
Credo che il mentire non costituisca un elemento positivo. Anche
le persone normali hanno comunque la possibilità di presentare
le loro capacità, e quindi di migliorare l’autostima, in modo
tale che la loro immagine sia segnata maggiormente da elementi
positivi. Certamente nascondere i difetti fa parte non solo di
un amor proprio, ma anche di un amor proprio allargato, di un
amore per gli altri, nel senso che non è mai piacevole esibire
le proprie mancanze. È più facile offrire agli altri le proprie
competenze e le tecnologie ci aiutano ad avere qualche
competenza da rivelare. Le tecnologie non sono le competenze, ma
sono le competenze che si rivelano attraverso le tecnologie.
Domanda 8
Quindi la percezione che un portatore di handicap ha di se
stesso, del suo corpo e della sua mente, può anche cambiare in
relazione alla mediazione con gli altri.
Risposta
Certo, può cambiare nel senso che può mettere in secondo piano
il suo handicap e avere una invece una percezione maggiore delle
proprie capacità. Quindi, il discorso sull'autostima diventa una
specie di montacarichi che porta in superficie gli elementi
belli da mettere in esposizione affinché le persone possano
prenderli in considerazione e apprezzarli.
Domanda 9
In una società in cui la cultura proposta dai media è basata
sull'immagine, sulla visibilità, su ciò che si vede
dall'esterno, Internet e, in generale, le nuove tecnologie
possono ripristinare un giusto equilibrio tra visibile e
invisibile, fra sfera pubblica e sfera privata, ridonando o
donando ai portatori di handicap, e non solo ad essi, uno spazio
intimo?
Risposta
Non attribuirei a Internet questo potere. Internet però può
assecondare o favorire un progetto in cui le due dimensioni, la
sfera pubblica e la sfera privata, siano equilibrate.
Recentemente leggevo, a proposito di Bill Clinton e del caso
Lewinsky, un commento di un giornalista francese sul significato
del termine vita privata. Il giornalista definiva la vita
privata come: "Quello che vogliamo privare, nascondere di noi
agli altri. Quello che vogliamo portare via di noi agli occhi
degli altri". Nella vita privata spesso facciamo delle cose che
non sono degne degli altri; era questo il senso del commento. In
questo senso è meglio non avere vita privata. È meglio allora
poter essere, se ce la facciamo, a disposizione anche degli
sguardi indiscreti, senza dover nascondere niente. Però vita
intima significa anche possibilità di non avere una continua
esibizione dei propri sentimenti, strumentalizzando i propri
sentimenti per richiamare l'attenzione su di sé, poiché questo è
esibizionismo. L'esibizionismo fa dei danni alla stessa persona
che si esibisce e quindi credo che Internet possa consentire un
maggior equilibrio tra pubblico e privato. Però un progetto di
questo genere deve essere fatto dalle persone, non lo può fare
Internet al posto nostro.
Domanda 10
Come può il rapporto fra handicap e nuove tecnologie essere
utile per comprendere i meccanismi più generali dell'esistenza
umana da un punto di vista, ad esempio, della comunicazione,
della percezione e dell'apprendimento?
Risposta
Credo che questo sia un punto su cui c'è ancora molto da
studiare. Vorrei usare una metafora che può far capire
l’importanza di questo tipo di studio. Quando una persona, per
esempio a causa dell'età, ha bisogno di usare una protesi
acustica perché non ci sente più bene, ha bisogno anche di una
educazione alla protesi. Non basta avere la protesi per
ripristinare il suono che non si sente. Che succede alle persone
anziane con problemi di udito? Spesso la persona che ha la
protesi la prova e poi la mette nel cassetto e non la vuole
usare più perché non ci sono i filtri adatti. I filtri sono
appunto un’educazione all’ascolto. Infatti quando parliamo
abbiamo quasi sempre un panorama sonoro che riusciamo a tenere
sullo sfondo per ascoltare in primo piano la voce o il suono che
vogliamo sentire. Se questo filtro, che è intenzionale e quindi
frutto di educazione, salta, arrivano tutti i rumori nello
stesso momento e il soggetto viene disorientato. La stessa cosa
avviene con le nuove tecnologie. Con la facilità di
comunicazione che abbiamo, possiamo subire una sorta di overdose
di informazioni. Abbiamo una grande capacità e possibilità di
comunicare tutto: quello che è importante, quello che non è
importante, quello che dovrebbe essere riservato. Tutto questo
ci frastorna e ci spaventa. Dobbiamo perciò fare un'operazione
di educazione. Mentre per la protesi acustica è necessaria una
educazione del singolo, in questo caso abbiamo una educazione
sociale da fare.
Domanda 11
Esistono comunità virtuali sulle tematiche dell'handicap e del
disagio. Sono ‘newsgroup’ o ‘mailing list’, che si pongono
l'obiettivo di mettere in contatto i disabili stessi, ma anche
operatori e famiglie, per discutere, scambiarsi informazioni,
condividere problemi. Ritiene che queste realtà possano favorire
l'integrazione o siano una ulteriore ghettizzazione che non fa
altro che creare corporazioni, nicchie chiuse, all’interno della
rete delle reti ?
Risposta
Al momento la mia sensazione è che stiamo maneggiando dinamite e
quindi dobbiamo essere molto cauti. Quando si maneggia la
dinamite si possono anche avere delle automutilazioni. Si
possono costruire molte opere civili importanti ma si possono
creare anche molti danni. Perché dico questo? Perché noi abbiamo
più l'esperienza positiva dei gruppi di auto, il più celebre dei
quali è quello degli alcolisti anonimi, che hanno uno
svolgimento in cui la presenza fisica è di grande importanza e
senza quella è molto difficile immaginare che un gruppo di aiuto
possa procedere. Comunicare a distanza, attraverso l’utilizzo di
un gruppo virtuale, è una nuova forma di assistenza. Al momento
mi pare che siamo in un campo di pura sperimentalità che deve
ancora dare dei frutti, per cui esiterei a indicarlo come una
strada da percorrere. Vorrei prima fare le giuste esplorazioni
per capire dove può portare questo tipo di comunicazione.
Domanda 12
Secondo la sua esperienza quale atteggiamento hanno le persone
handicappate verso Internet e, in particolare, verso le comunità
virtuali dell’handicap: paura, entusiasmo, vergogna,
coinvolgimento?
Risposta
Nella mia esperienza ho incontrato sia reazioni positive che
negative. Forse incontro di più persone che hanno paura perché è
più facile che tra noi ci si incontri per segnalare i problemi
piuttosto che per parlare di risultati positivi. Però incontro
anche persone che invece sono contente di queste esperienze
virtuali. Personalmente sono più impegnato con le persone che
hanno paura. Paura di rimanere isolate, paura che il telelavoro
voglia dire permanere in una condizione di invalidità.
Evidentemente c'è ancora un’educazione culturale alle nuove
tecnologie da compiere. Quasi sempre le tecnologie devono essere
avvicinate con molta cautela accanto alle culture dei singoli e
dei gruppi. Pensare che le tecnologie abbiano un apporto
salvifico di per sé è un po’ pericoloso. E’ un po’ pericoloso
perché nasconde una mentalità da colonizzatori. Abbiamo
inventato la tua libertà e te la diamo. Bisogna riflettere sul
fatto che c'è una grande differenza tra essere liberati e essere
liberi.
Domanda 13
Quali sono, in sede educativa, le linee generali da seguire per
tracciare un progetto, per avviare un portatore di handicap
all'uso di Internet e delle comunità virtuali?
Risposta
L'avvio di un progetto coincide sempre con l'analisi dei
bisogni. È necessario capire insieme quali sono i bisogni e le
risorse a disposizione. A partire dalle risorse che già abbiamo,
possiamo muoverci per cercarne delle altre e questa ricerca non
va limitata. Non va limitata nel senso che si può veramente
esplorare il mondo alla ricerca delle risorse e poi accostare le
risorse che già abbiamo alle risorse che possono arrivare.
Quindi, riassumendo, un progetto va realizzato nell’analisi di
tre momenti: che bisogni abbiamo, che risorse abbiamo, quali
risorse possiamo accostare alle risorse che già possediamo. |